A Câmara dos Deputados aprovou, nesta terça-feira (28), o Projeto de Lei nº 4820/2023, que cria uma pensão especial para pessoas diagnosticadas com epidermólise bolhosa em todo o país. A proposta agora segue para análise no Senado Federal.
O deputado federal e segundo-secretário da Casa, Lula da Fonte, é coautor da matéria e teve participação ativa na articulação e no avanço do projeto. Ao longo da tramitação, o parlamentar atuou na defesa da proposta, buscando adequá-la à realidade enfrentada pelos pacientes e suas famílias.
A iniciativa ganhou maior visibilidade após a repercussão da história do pequeno Gui, que ajudou a chamar atenção para os desafios vividos por quem convive com a doença.
O texto aprovado prevê o pagamento de uma pensão mensal, vitalícia e intransferível no valor de um salário mínimo para os pacientes, além de reconhecer a necessidade de cuidados contínuos e integrais.
A aprovação é considerada um avanço na garantia de dignidade e suporte às famílias afetadas. O projeto segue agora para o Senado Federal e, posteriormente, para sanção do presidente da República.
