Na quarta-feira (22), o Deputado João Paulo Costa utilizou a Tribuna da Assembleia Legislativa para anunciar uma Audiência Pública de sua autoria. O evento está programado para o próximo dia 20 de dezembro, às 9h, no Auditório Senador Sérgio Guerra. A audiência será dedicada ao debate sobre os direitos das pessoas com epidermólise bolhosa.
Participarão do debate representantes da Secretaria de Saúde do Estado, da Associação DEBRA e da Associação de Epidermólise Bolhosa de Pernambuco. Além disso, o parlamentar confirmou a presença do menino Gui, um influenciador mirim que enfrenta essa doença, e sua família, que recentemente foram recebidos pelo Presidente Lula no início do mês. João Paulo Costa estendeu o convite à família para participar da Audiência Pública, proporcionando uma oportunidade para ouvir diretamente quem vivencia a doença.
“Fiquei muito sensibilizado pela história de vida do menino Gui. Gui é um guerreiro, que tem enfrentado a doença com muita determinação e superação. Fiquei encantado com a vontade de viver dessa criança”, afirmou o deputado.
“Estima-se que cerca de 500 mil pessoas em todo o mundo tenham a doença. No Brasil, a partir de dados levantados pela Associação DEBRA, há mais de 800 pessoas diagnosticadas com a enfermidade. Cuidar de uma pessoa com epidermólise bolhosa é praticamente inviável para uma família humilde, sem uma rede de apoio e políticas públicas voltadas às pessoas com doenças raras”, concluiu.
Além do anúncio da Audiência Pública, João Paulo Costa apresentou um Projeto de Lei com o intuito de garantir os direitos e proporcionar proteção adequada às pessoas que enfrentam a epidermólise bolhosa. O PL abrange medidas como tratamentos médicos intensivos, suporte psicológico, acesso a medicamentos e insumos essenciais. Uma meta adicional do projeto é fomentar a conscientização na sociedade sobre a epidermólise bolhosa, visando garantir o respeito e a inclusão dos pacientes.
O parlamentar destacou seu compromisso em fazer todo o possível para assegurar que essas pessoas tenham seus direitos respeitados e reconhecidos.
