O Deputado João Paulo Costa promoveu, na manhã desta quarta-feira (20), uma Audiência Pública para discutir os impactos do projeto de lei ordinária 1397/2023, também de autoria do Parlamentar, que dispõe sobre a proteção e os direitos da pessoa com Epidermólise Bolhosa no Estado de Pernambuco. Intitulada “A Proteção e os Direitos da Pessoa com Epidermólise Bolhosa nos Estabelecimentos Educacionais e de Saúde em Pernambuco”, o evento contou com a participação do influenciador carioca Gui Gandra, o “menino Gui”, e sua mãe, Tayane Gandra.
“O objetivo dessa Audiência é ouvir quem, de fato, vivencia a epidermólise bolhosa para que, a partir dessa discussão, que estamos trazendo para Pernambuco, nós possamos aprimorar nossa legislação e garantir todos os direitos dessas crianças e suas famílias”, afirmou João Paulo Costa, que também Presidiu a Audiência. “Nós já apresentamos o Projeto de Lei 1397/2023 com o objetivo de assegurar direitos e oferecer proteção adequada para essas pessoas, como tratamentos médicos intensivos, acompanhamento psicológico, acesso a medicamentos, insumos e curativos. Em resumo, ele garante que a pessoa com Epidermólise Bolhosa seja reconhecida como uma pessoa com deficiência, assegurando todos os seus direitos e garantias. Esse PL também tem como objetivo promover a conscientização da sociedade sobre a epidermólise bolhosa, essencial para garantir o respeito e a inclusão dos pacientes”.
A Audiência Pública que marcou a última agenda legislativa do ano da Assembleia Legislativa contou com a participação também de Oilda Maria, Conselheira Estadual de Saúde e Vice Presidenta do Conselho Estadual de Saúde de Pernambuco; Dra. Helena Capela, Coordenadora do Centro de Apoio Operacional da Saúde e Promotora de Justiça, representando o MPPE; Dr. Sérgio Palma, Conselheiro do CREMEPE; Dra. Dulce Janaina, representando o Conselho Regional de Enfermagem de Pernambuco; Sra. Maria de Fátima, Presidente da Associação de Epidermólise Bolhosa de Pernambuco; e Fernanda Luna, Coordenadora Estadual do Núcleo de Doenças Raras, representando a Secretaria Estadual de Saúde.
Tayane Gandra, mãe do menino Gui, agradeceu ao Deputado pela oportunidade de vir para Pernambuco falar sobre a epidermólise bolhosa. “Quando chegamos aqui em Recife, nos deparamos com uma pessoa tão humana, com tanto amor por Gui. Agradeço muito ao Deputado João Paulo Costa pela oportunidade de estar aqui e por todo carinho que fomos recebidos”. Tayane ainda destacou a Lei Gui, sancionada no Rio de Janeiro, e ressaltou a importância do Projeto de Lei apresentado por João Paulo Costa aqui em Pernambuco, pois ele é ainda mais completo.
A epidermólise bolhosa é uma doença rara, não contagiosa e ainda sem cura, que fragiliza a pele, fazendo com que surjam feridas e bolhas. A pele normal possui um cimento especial para mantê-la íntegra. Esse cimento é formado por uma proteína chamada colágeno. Ele é responsável pela união das células da camada mais superficial da pele com a camada mais interna. Isso dá resistência a nossa pele proporcionando-lhe uma função protetora. Nas pessoas com epidermólise bolhosa, esse colágeno é ausente ou alterado. Isso leva ao descolamento da pele com formação de bolhas ao mínimo atrito. Por esse motivo as pessoas que vivem com a doença são conhecidas como “Borboletas”, pois a pele se assemelha às asas de uma borboleta por causa da sua fragilidade.
