O Projeto de Lei nº 667/2021, de autoria do deputado federal Eduardo da Fonte (PP), avançou na Câmara dos Deputados e seguirá agora para análise do Senado Federal. A proposta cria o modelo de compartilhamento de risco para a incorporação de novas tecnologias em saúde no Sistema Único de Saúde (SUS), com o objetivo de ampliar o acesso de pacientes a tratamentos de alto custo, especialmente para doenças raras.
A iniciativa prevê mecanismos que permitem ao poder público compartilhar com a indústria farmacêutica os riscos relacionados à eficácia e aos resultados dos tratamentos, facilitando a oferta de medicamentos inovadores aos pacientes da rede pública.
Antes mesmo da conclusão da tramitação do projeto, o Ministério da Saúde regulamentou o modelo por meio de portaria, atendendo a uma demanda defendida por Eduardo da Fonte. A medida já possibilitou a aplicação prática do sistema no atendimento de pacientes com doenças raras.
A primeira beneficiada foi Maria Luísa, moradora de São Caetano, no Agreste pernambucano. A criança recebeu tratamento no Hospital Maria Lucinda, no Recife, utilizando um medicamento com custo superior a R$ 6 milhões por aplicação. O tratamento é destinado a pacientes diagnosticados com Atrofia Muscular Espinhal (AME), doença genética rara que afeta os movimentos e pode comprometer a função respiratória.
Durante visita à paciente, acompanhado da presidente da Associação de Doenças Neuromusculares de Pernambuco, Suhellen Oliveira, que apresentou a demanda ao parlamentar, Eduardo da Fonte destacou a importância de ampliar o acesso aos tratamentos especializados.
“Nosso compromisso é salvar vidas e garantir que nenhuma criança fique sem tratamento por falta de acesso. Esse projeto representa mais justiça e cuidado com as famílias brasileiras”, afirmou o deputado.
Com o avanço da proposta no Congresso Nacional, a expectativa é consolidar em lei um modelo que permita acelerar a incorporação de terapias inovadoras ao SUS, beneficiando pacientes que dependem de medicamentos de alto custo para o tratamento de doenças graves e raras.


























